京东副总裁蔡磊患罕见病，砸千万资金自制药，专家：有钱也没法治

43岁的蔡磊，是京东副总裁。也是一名渐冻症（ALS）患者。

患上这个病后，蔡磊的人生走上了不同的道路，在职场上是叱咤风云的商务精英，患上渐冻症后成为“绝症、孤独、失望”的病人。在渐冻症面前，蔡磊的防线全部崩塌，难道有钱也不能换来身体健康吗？他不惜花千万重金，只为有一条“活路”。

01、渐冻症究竟是什么病？有钱也不行吗？

上海交通大学医学院神经内科副主任医师陈晟表示：渐冻症是一种罕见病，是一种运动神经元疾病。

据临床数据统计，截止2010年底，我国有20万渐冻症患者，像蔡磊这样遍地寻医的患者有成千上万，一旦患上渐冻症，患者的肌肉会逐渐萎缩，最终导致不能走路、呼吸困难和吞咽困难，大约有8成的患者在确诊后的5年内就会死亡。

从发现第一例渐冻症患者有100多的历史，但目前临床上仍没有找到发病病因和治疗办法，与癌症一样，渐冻症也是一旦被确诊，相当于被判了“死刑。”

蔡磊我们都知道，京东副总裁，互联网+财税联盟会长，如果花钱就能治疗的话，蔡磊就完全不用这方面。关键是渐冻症连有钱都没用，世界上7000多种罕见病，在这7000多种罕见病中，只有5%左右的罕见病有治疗方法，绝大部分的罕见病仍无计可施。

02、蔡磊：我要自制药，我在自救，也是救人

蔡磊是在41确诊患有渐冻症，当时的他只觉得自己的左上臂的肌肉会无意识颤动，做了6次检查后最终确诊，北京大学樊东升教授很直白的告诉他：确诊为渐冻症后，一般5年内就会死亡。

目前国际上认证有效治疗渐冻症的是一种叫“力如太”的药物，据说该药物可延缓患者三个月的生命周期，但无法治愈渐冻症。在确诊渐冻症半年的时间里，蔡磊也曾绝望过、放弃过，但他才刚跟妻子结婚生子不到两年，怎么想都不甘就这样放弃。

蔡磊做了一个疯狂的决定：建立一家公司，作为攻克渐冻症这一疾病的基地，不仅如此，还成立“渐愈互助之家”，给渐冻症患者交流和治疗的平台。短短三年内，蔡磊在这个平台上投入几千万资金，建立全球最大的单体数据库。目前这个平台已有6.7条线药物正在开发。

一旦被确诊为罕见病，一开始先找有没有药物可以治疗，再看买不买的起，这才是罕见病最无奈的地方。

03、富人能自制药自救，普通人该如何？

除了渐冻症，全球每年因癌症去世的人也有成千上万，但癌症发生的病因机制尚不明确，许多癌症患者被确诊之后都是“等死”的状态。

我们没有蔡磊那样的家财万贯，也没有他有想法自制药自救，普通人遇到这些绝症面前，当然也是想活命。若是有幸遇到能治愈的癌症，即使倾家荡产也会保身体健康。

目前治疗癌症最有效的办法是CAR-T细胞免疫疗法，但该疗法目前只适用于血液肿瘤患者，且高达120万一针饿到“神价”劝退了许多家庭。如今这个疗法还在临床试验阶段，患者也只能迫切的等待新消息。

除了CAR-T细胞免疫疗法，市场上还有一种叫WLNAD的物质，能有效软化肝纤维，对早期肝癌能预防和抵抗的作用。WLNAD物质早年由哈佛大学辛克莱教授所发现，一开始在延缓衰荖大脑领域上被大家所熟知，

直到最近被西班牙研究中心发现WLNAD物质对肝癌有抵抗作用，目前是科学家们的重点研究对象。而国内生物企莱特~维健把WLNAD引入旗下，在亰东等平台一度成为热门物质，反响颇多。

但蔡磊这一做法，在很大程度上鼓励着患有罕见病或者癌症患者，面对生命，我们总是想再长一点，再活得长一。就连有钱也无法实现这个平时最日常的愿望。

死亡不分年龄，也不分性别、财富，但能知道的是，一直有人在不断尝试与这些疾病做斗争，而蔡磊这些做法给患有渐冻症的人多了一份希望，也给大家看到，就算是有钱也并不能治愈一切疾病。